Preguntas para hacer: Hemofilia y trastornos de sangrado

Diagnosis

• ¿Tengo yo (o tiene mi hijo) hemofilia A, hemofilia B u otro trastorno de sangrado?
• ¿Cuál es el nivel de factor? ¿Es leve, moderada o grave?
• ¿Qué cambio en el gen se encontró y qué significa para el riesgo de inhibidores?
• ¿Nos pueden atender en un centro de tratamiento de hemofilia?
• ¿Qué familiares deberían hacerse pruebas, incluidas las mujeres que podrían ser portadoras?
• Como posible portadora, ¿cuál es mi propio nivel de factor? ¿Necesito un plan para los sangrados?
• ¿Podría ser más bien la enfermedad de von Willebrand?
• ¿Qué señales de sangrado debemos vigilar en casa?
• ¿Qué deben saber los maestros, los entrenadores o los cuidadores?
• ¿Debemos ver a un consejero genético?

Before

• ¿Necesito tratamiento preventivo, o tratamiento solo cuando tenga un sangrado?
• ¿Cuáles son las ventajas y desventajas del factor, el emicizumab y las medicinas de reequilibrio más nuevas para mí?
• ¿Cada cuánto necesitaré tratamiento? ¿Es una inyección o una infusión por vena?
• ¿Puedo aprender a ponerme el tratamiento en casa? ¿Quién nos enseñará a mí o a mi cuidador?
• ¿Cuál es mi plan si tengo un sangrado mientras recibo mi tratamiento preventivo?
• ¿Qué medicinas no debo combinar nunca con mi tratamiento?
• ¿Soy candidato para la terapia génica ahora o en el futuro?
• ¿Cada cuánto me harán pruebas de inhibidores?
• ¿Cómo cubrirá el seguro el tratamiento? ¿Quién me puede ayudar con los costos?

During

• ¿Cuántos sangrados estoy teniendo? ¿Es aceptable esa cantidad?
• ¿Es correcto mi horario de tratamiento, o debemos cambiar de producto o de horario?
• ¿Mis articulaciones muestran algún daño? ¿Debo ver a un fisioterapeuta?
• ¿Cómo me preparo para un trabajo dental o una cirugía?
• ¿Qué laboratorios debo usar y qué debo decirles sobre mi medicina?
• ¿Mi factor sigue funcionando bien, o deben hacerme una prueba de inhibidor?
• ¿Qué deportes y actividades son seguros para mí?
• ¿Qué debo hacer con el dolor de mis articulaciones?
• ¿Hay estudios clínicos en los que podría participar?

After

• Si recibí terapia génica, ¿cada cuánto me revisarán el nivel de factor y las pruebas del hígado?
• ¿Qué haríamos si baja mi nivel de factor de la terapia génica?
• ¿Cómo puedo proteger mis articulaciones a medida que envejezco?
• ¿Cómo planeo el embarazo y el parto como portadora o como padre o madre con hemofilia?
• ¿Qué debo llevar conmigo cuando viajo?
• ¿Hay grupos de apoyo o campamentos para personas con hemofilia y sus familias?
• ¿Cada cuánto debo ir al centro de tratamiento de hemofilia?

Actualizado: 2026-10-27. Revisado por Veli Bakalov, MD, oncólogo médico (octubre de 2026). Educación general de Paso a Paso, el portal para pacientes de HemeOncBuddy.