¿Qué es el hemofilia y trastornos de sangrado?

La hemofilia es una condición en la que la sangre no coagula como debería. La coagulación es la forma en que su cuerpo detiene un sangrado. Depende de unas proteínas de la sangre llamadas factores de coagulación. En la hemofilia, uno de estos factores falta o está demasiado bajo. Hay dos tipos principales. La hemofilia A significa factor VIII (factor 8) bajo. La hemofilia B significa factor IX (factor 9) bajo. La hemofilia A es de cuatro a cinco veces más común, más o menos.

¿Cuándo debo llamar a mi equipo médico?

Cualquier golpe en la cabeza, aunque se sienta bien, o un dolor de cabeza repentino y fuerte, vómito, confusión o sueño fuera de lo común; Sangrado que no se detiene después de su tratamiento habitual; Señales de un sangrado en una articulación o un músculo: dolor, hinchazón, calor o dificultad para mover una articulación; Dolor en la ingle, la cadera o el abdomen, sobre todo con dificultad para estirar la pierna (posible sangrado en un músculo profundo); Hinchazón, tirantez o adormecimiento en un brazo o una pierna; Sangrado en el cuello, la garganta o la boca que causa dificultad para tragar o respirar; Heces negras y pegajosas, o sangre en el vómito o en la orina; Sangrado abundante después del parto o reglas muy abundantes en una portadora; Ronchas, hinchazón de la cara o los labios, o dificultad para respirar después de un tratamiento; Hinchazón de la pierna con dolor, o falta de aire o dolor de pecho repentinos mientras toma una medicina de reequilibrio; Si se siente muy mal, llame al 911.

Hemofilia y trastornos de sangrado

La hemofilia es una condición heredada en la que la sangre no coagula bien, y los tratamientos de hoy permiten que la mayoría de las personas prevengan los sangrados y lleven una vida activa y plena.

Hola, soy Rosa. Hoy vamos a ver juntos la hemofilia y otros trastornos del sangrado, paso a paso. Lo voy a explicar de forma sencilla. Usted puede pausarme, regresar o adelantar cuando quiera. Tenga en cuenta que esto es solo para aprender. No es consejo médico. Por favor, confirme todo con su propio médico y su equipo de atención. Bien, empecemos.

Qué es la hemofilia

Empecemos con lo básico. La hemofilia es una condición en la que la sangre no coagula bien. Coagular es la forma en que su cuerpo detiene un sangrado. Para eso necesita unas proteínas de la sangre llamadas factores de coagulación. En la hemofilia, falta un factor o está muy bajo. Las personas con hemofilia no sangran más rápido. Sangran por más tiempo. El sangrado ocurre muchas veces dentro de las articulaciones, como las rodillas y los tobillos. La hemofilia casi siempre es de familia. Afecta sobre todo a niños y hombres. No es cáncer y no es contagiosa. El tratamiento ha cambiado muchísimo.

Tipos de trastornos del sangrado

Hablemos brevemente de los tipos. La hemofilia A significa que el factor de coagulación ocho está bajo. Es el tipo más común. La hemofilia B significa que el factor de coagulación nueve está bajo. Los signos son iguales. Las mujeres y las niñas pueden portar el gen. Algunas de ellas también sangran más de lo normal. La enfermedad de von Willebrand es el trastorno de sangrado hereditario más común. Afecta tanto a hombres como a mujeres. Algunas personas producen anticuerpos que bloquean el factor que reciben. Se llaman inhibidores. Su equipo de atención le dirá qué tipo tiene usted.

Pruebas que le pueden hacer

Ahora hablemos de las pruebas. Su equipo le preguntará si hay sangrados en su familia. Las pruebas de sangre de detección miden cuánto tarda la sangre en coagular. Las pruebas del nivel de factor miden cuánto factor de coagulación tiene usted. Esto confirma el diagnóstico. También muestra qué tan grave es. Otras pruebas de sangre buscan la enfermedad de von Willebrand. Una prueba genética encuentra el cambio exacto en el gen. También puede ayudar a otros familiares. Con pruebas de sangre regulares se buscan inhibidores. Los exámenes de las articulaciones y los estudios por imágenes pueden encontrar el daño en las articulaciones a tiempo. Puede leer más sobre cada prueba en la guía.

Qué tan grave es

Sigamos con qué tan grave es. Los médicos clasifican la hemofilia según su nivel de factor. Mientras más bajo es el nivel, más probable es el sangrado. Hay tres grupos: grave, moderada y leve. En la hemofilia grave, puede haber sangrados sin ninguna lesión. En la hemofilia leve, los sangrados ocurren sobre todo con una cirugía o una lesión fuerte. ¿Por qué importa esto? Ayuda a su equipo a planear el tratamiento correcto. También ayuda a que todos hablen el mismo idioma. La gravedad casi siempre sigue igual toda la vida.

Pruebas de laboratorio que debe conocer

Antes de pasar al tratamiento, hay algunas cosas que debe saber. Algunos resultados de laboratorio guían su plan de tratamiento. Hay diferentes pruebas. Cada una tiene una función distinta. Una muestra su nivel natural de factor. Otra muestra qué tan fuerte es un inhibidor. Algunas medicinas pueden hacer que ciertas pruebas de laboratorio se vean normales cuando no lo son. Por eso, siempre avise a cada laboratorio que usted las toma. Su médico le dirá qué resultados son importantes para usted. Pídale que le escriba su tipo y su nivel de factor. Llévelo siempre con usted. La página de Preguntas para hacer también le puede ayudar.

Tratamientos principales

Ahora hablemos del tratamiento. Los centros especiales de tratamiento de hemofilia tienen un equipo completo para ayudarle. Pida que lo conecten con uno. Muchas personas reciben tratamiento regular para prevenir sangrados. El reemplazo de factor da el factor que falta por una vena. Muchas personas aprenden a ponérselo en casa. Algunos factores más nuevos duran más, así que se necesitan menos dosis. Hay inyecciones debajo de la piel que ayudan a prevenir sangrados. La terapia génica es un tratamiento de una sola vez para algunos adultos. También hay ensayos clínicos. Son estudios de investigación que pueden ofrecer nuevas opciones. Pregunte a su equipo si alguno es adecuado para usted.

Efectos secundarios y qué ayuda

Hablemos de los efectos secundarios. El problema principal con el factor son los inhibidores. Una señal es un sangrado que no se detiene como se espera. Las pruebas de sangre regulares los encuentran a tiempo. En raras ocasiones, el factor puede causar una reacción alérgica. Busque ayuda de inmediato si tiene dificultad para respirar. Las inyecciones debajo de la piel pueden causar enrojecimiento o dolor. Cambiar el lugar cada vez ayuda. Algunas medicinas más nuevas pueden aumentar el riesgo de coágulos de sangre. Siga de cerca sus revisiones de laboratorio. En este sitio tenemos una guía completa de efectos secundarios.

Vivir bien

Por último, hablemos de cómo vivir bien. Hoy en día, muchas personas con hemofilia tienen pocos sangrados o ninguno. Conozca su plan para los sangrados y trate temprano. Nadar, andar en bicicleta y caminar son buenas opciones. Cuide sus dientes. Evite la aspirina y el ibuprofeno, a menos que su médico diga que sí. Use una pulsera de alerta médica. Los grupos de apoyo pueden ayudar a toda la familia. Ahora, algunas señales significan que debe llamar a su equipo de inmediato. Cualquier golpe en la cabeza, aunque se sienta bien. Un sangrado que no se detiene después de su tratamiento de costumbre. Señales de un sangrado en una articulación o en un músculo. Si se siente muy mal, llame al 911. Visite nuestra nueva sección de Detección, prevención y vida después del cáncer.

Lo hizo muy bien hoy. Fue mucho que aprender, y usted fue paso a paso. Escriba sus preguntas y llévelas a su próxima cita. Llame a su equipo de atención cada vez que algo le preocupe. Usted no está solo en esto.

Llame a su equipo médico de inmediato si tiene

Cualquier golpe en la cabeza, aunque se sienta bien, o un dolor de cabeza repentino y fuerte, vómito, confusión o sueño fuera de lo común
Sangrado que no se detiene después de su tratamiento habitual
Señales de un sangrado en una articulación o un músculo: dolor, hinchazón, calor o dificultad para mover una articulación
Dolor en la ingle, la cadera o el abdomen, sobre todo con dificultad para estirar la pierna (posible sangrado en un músculo profundo)
Hinchazón, tirantez o adormecimiento en un brazo o una pierna
Sangrado en el cuello, la garganta o la boca que causa dificultad para tragar o respirar
Heces negras y pegajosas, o sangre en el vómito o en la orina
Sangrado abundante después del parto o reglas muy abundantes en una portadora
Ronchas, hinchazón de la cara o los labios, o dificultad para respirar después de un tratamiento
Hinchazón de la pierna con dolor, o falta de aire o dolor de pecho repentinos mientras toma una medicina de reequilibrio
Si se siente muy mal, llame al 911.

Efectos secundarios: qué ayuda

Fuentes

Respuestas rápidas

¿Qué es el hemofilia y trastornos de sangrado?: La hemofilia es una condición en la que la sangre no coagula como debería. La coagulación es la forma en que su cuerpo detiene un sangrado. Depende de unas proteínas de la sangre llamadas factores de coagulación. En la hemofilia, uno de estos factores falta o está demasiado bajo. Hay dos tipos principales. La hemofilia A significa factor VIII (factor 8) bajo. La hemofilia B significa factor IX (factor 9) bajo. La hemofilia A es de cuatro a cinco veces más común, más o menos.
¿Cuándo debo llamar a mi equipo médico?: Cualquier golpe en la cabeza, aunque se sienta bien, o un dolor de cabeza repentino y fuerte, vómito, confusión o sueño fuera de lo común; Sangrado que no se detiene después de su tratamiento habitual; Señales de un sangrado en una articulación o un músculo: dolor, hinchazón, calor o dificultad para mover una articulación; Dolor en la ingle, la cadera o el abdomen, sobre todo con dificultad para estirar la pierna (posible sangrado en un músculo profundo); Hinchazón, tirantez o adormecimiento en un brazo o una pierna; Sangrado en el cuello, la garganta o la boca que causa dificultad para tragar o respirar; Heces negras y pegajosas, o sangre en el vómito o en la orina; Sangrado abundante después del parto o reglas muy abundantes en una portadora; Ronchas, hinchazón de la cara o los labios, o dificultad para respirar después de un tratamiento; Hinchazón de la pierna con dolor, o falta de aire o dolor de pecho repentinos mientras toma una medicina de reequilibrio; Si se siente muy mal, llame al 911.

Actualizado: 2026-10-27. Revisado por Veli Bakalov, MD, oncólogo médico (octubre de 2026). Educación general de Paso a Paso, el portal para pacientes de HemeOncBuddy.