Preguntas para hacer: MDS y MPN (trastornos de la médula ósea)

Diagnosis

• ¿Tengo MDS, una MPN o una afección mixta? ¿Qué tipo exactamente?
• ¿Cuál es mi puntuación de riesgo (IPSS-R, IPSS-M, DIPSS-plus o MIPSS70) y qué significa para mí?
• ¿Qué mostraron mi biopsia de médula ósea y mis pruebas genéticas?
• ¿Tengo un cambio en JAK2, CALR, MPL, SF3B1, TP53 u otro gen?
• ¿Cuál es mi riesgo de tener un coágulo de sangre, y qué puedo hacer para bajarlo?
• ¿Qué tan probable es que mi afección cambie a mielofibrosis o AML, y a qué señales debo estar atento?
• ¿Mi afección podría ser hereditaria? ¿Se deben hacer pruebas mis familiares?
• ¿Debo ver a un especialista en un centro con experiencia en MDS, MPN y trasplantes?
• ¿Un trasplante de células madre es algo que debo pensar ahora o más adelante?
• ¿Hay un ensayo clínico adecuado para mí?
• ¿Qué debe saber mi cuidador sobre esta afección?

Before

• ¿Cuál es la meta del tratamiento: mejores conteos, menos síntomas, frenar la enfermedad o curarla?
• ¿Vigilar de cerca es una opción segura para mí en este momento?
• ¿Por qué me recomienda este tratamiento, y cuáles son las otras opciones?
• ¿Cómo se da, con qué frecuencia y por cuánto tiempo?
• ¿Qué efectos secundarios son más probables, y cuáles significan que debo llamar de inmediato?
• ¿Cuál es mi meta de hematocrito o de conteo de plaquetas?
• ¿Debo tomar aspirina? ¿Es segura con mi conteo de plaquetas?
• ¿Cómo afectará el tratamiento mis planes de embarazo o mi fertilidad?
• ¿Con qué frecuencia necesitaré análisis de sangre o transfusiones?
• ¿Cuánto costará el tratamiento, y quién me puede ayudar con el seguro y el costo de los medicamentos?
• ¿Cómo puede ayudar mi cuidador, y a qué debe estar atento?

During

• ¿El tratamiento está funcionando? ¿Qué números están vigilando?
• ¿Cuánto tiempo debo esperar para saber si este medicamento me está ayudando?
• ¿Mis conteos sanguíneos son seguros para el próximo tratamiento?
• ¿Necesito un medicamento para eliminar el hierro por las transfusiones?
• ¿Se está achicando mi bazo?
• ¿Se pueden controlar mis efectos secundarios con un cambio de dosis?
• ¿Cuáles de mis otros medicamentos, suplementos o analgésicos son seguros?
• ¿Qué vacunas me debo poner, y cuáles debo evitar?
• Si este tratamiento deja de funcionar, ¿qué sigue?
• ¿A quién llamo fuera del horario de atención, y cuándo debo ir a la sala de emergencias?

After

• ¿Con qué frecuencia necesitaré análisis de sangre y chequeos de ahora en adelante?
• ¿Qué cambios en mis conteos o síntomas significarían que la enfermedad está cambiando?
• Si tuve un trasplante, ¿qué seguimiento a largo plazo y qué vacunas necesito?
• ¿A qué efectos secundarios a largo plazo de mis medicamentos debo estar atento?
• ¿Cómo puedo mantener sanos mi corazón y mis vasos sanguíneos para bajar el riesgo de coágulos?
• ¿Hay grupos de apoyo o consejería para mí y mi familia?
• ¿Qué les debo decir a mis otros médicos y a mi dentista sobre mi afección?

Actualizado: 2026-10-27. Revisado por Veli Bakalov, MD, oncólogo médico (octubre de 2026). Educación general de Paso a Paso, el portal para pacientes de HemeOncBuddy.