Preguntas para hacer: Enfermedad de células falciformes

Diagnosis

• ¿Qué tipo de enfermedad de células falciformes tengo y qué significa para mí?
• ¿Cuáles son mis números de siempre de hemoglobina y de reticulocitos?
• ¿Debo ver a un especialista en células falciformes o ir a un centro integral de células falciformes?
• ¿Qué pruebas de revisión necesito y cada cuánto (ojos, riñones, cerebro, corazón)?
• ¿Qué vacunas necesitamos mi hijo o yo?
• ¿Mi pareja u otros familiares deberían hacerse la prueba del rasgo de células falciformes?
• ¿Qué debe saber nuestra familia sobre el cuidado de un niño con la enfermedad de células falciformes?
• ¿Hay algún estudio clínico adecuado para mí o para mi hijo?

Before

• ¿Debo empezar la hidroxiurea? ¿Cuáles son los beneficios y los riesgos para mí?
• ¿Cada cuánto necesitaré pruebas de sangre con la hidroxiurea?
• ¿Necesito transfusiones regulares? ¿Por qué sí o por qué no?
• ¿Soy candidato para la terapia génica o un trasplante de células madre?
• ¿Tengo un hermano o una hermana a quien se le pueda hacer la prueba como donante?
• ¿Cómo afectaría el tratamiento mi fertilidad? ¿Debo guardar óvulos o esperma antes?
• ¿Cuál es mi plan por escrito para las crisis de dolor en casa y en la sala de emergencias?
• ¿Mi seguro cubrirá estos tratamientos? ¿Quién me puede ayudar con los costos y los viajes?
• ¿Cómo puede ayudarme mi cuidador y qué debe vigilar?

During

• ¿Está funcionando la hidroxiurea? ¿Están subiendo mi hemoglobina fetal y mi MCV?
• ¿Mi dosis es tan alta como se puede sin peligro?
• Todavía tengo crisis de dolor. ¿Debemos cambiar o agregar un tratamiento?
• ¿Tengo demasiado hierro por las transfusiones? ¿Necesito quelación?
• ¿Qué puedo hacer para prevenir el síndrome torácico agudo cuando estoy en el hospital?
• ¿Qué medicinas para el dolor debo usar para el dolor crónico y cómo puedo reducir los efectos secundarios?
• ¿Es seguro que viaje en avión o a lugares de mucha altura?
• ¿Qué método anticonceptivo es seguro para mí?
• ¿A quién llamo fuera del horario de atención y qué sala de emergencias conoce mejor la enfermedad de células falciformes?

After

• Después de la terapia génica o del trasplante, ¿por cuánto tiempo necesitaré seguimiento?
• ¿Qué revisiones a largo plazo necesito para los riñones, los ojos, el corazón, los pulmones y las caderas?
• ¿Cómo paso de la atención pediátrica a la atención de adultos para la enfermedad de células falciformes?
• ¿Qué debo hacer si quiero quedar embarazada?
• ¿Hay grupos de apoyo o consejería para mí y mi familia?
• ¿Qué adaptaciones puedo pedir en la escuela o en el trabajo?
• ¿Qué debo decirles a los médicos y hospitales nuevos sobre mi enfermedad de células falciformes?

Actualizado: 2026-10-27. Revisado por Veli Bakalov, MD, oncólogo médico (octubre de 2026). Educación general de Paso a Paso, el portal para pacientes de HemeOncBuddy.