Preguntas para hacer: Macroglobulinemia de Waldenström

Diagnosis

• ¿Tengo MGUS de IgM, Waldenström latente o Waldenström que necesita tratamiento?
• ¿Cuál es mi nivel de IgM y qué tan espesa está mi sangre?
• ¿Necesito un examen de los ojos para buscar señales de sangre espesa?
• ¿Mi prueba de médula ósea mostró cambios en los genes MYD88 o CXCR4? ¿Qué significa eso para mí?
• ¿Cuál es mi grupo de riesgo y qué significa?
• ¿Mi entumecimiento u hormigueo es causado por la proteína IgM?
• ¿Tengo algún problema relacionado, como crioglobulinas, enfermedad por aglutininas frías o amiloidosis?
• ¿Necesito tratamiento ahora, o podemos observar y esperar?
• ¿Cada cuánto necesitaré análisis de sangre y visitas?
• ¿Debo ver a un médico que trate a muchas personas con Waldenström?
• ¿Deben hacerse pruebas mis familiares cercanos?

Before

• ¿Por qué me recomienda este tratamiento?
• ¿Debo tomar pastillas diarias por mucho tiempo, o tener un tratamiento con fecha de fin? ¿Qué ventajas y desventajas tiene cada uno?
• ¿Necesito intercambio de plasma antes de empezar?
• ¿Mi IgM podría subir por un tiempo corto con el rituximab, y cómo lo van a vigilar?
• ¿Qué efectos secundarios son más probables y por cuáles debo llamar de inmediato?
• ¿Necesito pruebas del corazón antes de empezar un inhibidor de BTK?
• ¿Cuáles de mis medicinas, suplementos o alimentos actuales podrían interactuar con mi tratamiento?
• ¿Necesito una prueba de hepatitis B o una medicina para prevenir infecciones?
• ¿Qué vacunas debo ponerme antes de empezar?
• ¿Cómo afectará el tratamiento mi trabajo y mi vida diaria?
• ¿Cuánto costará esto y quién me puede ayudar con el seguro y el costo de las pastillas?

During

• ¿Cómo está cambiando mi nivel de IgM y está subiendo mi hemoglobina?
• ¿Mi tratamiento está funcionando tan bien como esperaba?
• ¿Están bien el ritmo de mi corazón y mi presión arterial con esta pastilla?
• ¿Debo dejar mi pastilla antes de una cirugía o trabajo dental, y por cuánto tiempo?
• ¿Mi entumecimiento u hormigueo está mejorando o empeorando?
• ¿Mis conteos de células de la sangre son seguros para el próximo tratamiento?
• ¿Cambiar la dosis puede ayudar con mis efectos secundarios?
• ¿A quién llamo fuera del horario de atención y cuándo debo ir a la sala de emergencias?
• Si este tratamiento deja de funcionar, ¿qué probaríamos después?
• ¿Hay algún ensayo clínico que deba considerar?

After

• ¿Cada cuánto necesitaré análisis de sangre ahora?
• ¿Qué señales significarían que el Waldenström está regresando?
• ¿Necesito alguna vacuna ahora que terminó el tratamiento?
• ¿Qué efectos secundarios a largo plazo debo vigilar?
• ¿Debo decir a los hospitales que tengo Waldenström antes de una transfusión de sangre?
• ¿Cómo puedo bajar mi riesgo de infecciones?
• ¿Qué puedo hacer para mantenerme fuerte y sano?
• ¿Hay grupos de apoyo para personas con Waldenström y sus familias?
• Si regresa, ¿podría funcionar otra vez el mismo tratamiento?

Actualizado: 2026-10-27. Revisado por Veli Bakalov, MD, oncólogo médico (octubre de 2026). Educación general de Paso a Paso, el portal para pacientes de HemeOncBuddy.